19 juin – Journée mondiale de la drépanocytose : comprendre, prévenir, accompagner

Encore trop méconnue du grand public, la drépanocytose est pourtant la maladie génétique la plus fréquente au monde, touchant près de 50 millions de personnes. En Afrique de l’Ouest, elle représente un véritable enjeu de santé publique. Pourtant, le dépistage et la prise en charge restent encore insuffisants, faute d’informations accessibles.

À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, j’ai souhaité revenir sur les bases essentielles à connaître : des signes à repérer jusqu’à l’importance du dépistage, en passant par les clés d’un accompagnement bienveillant et efficace au quotidien.

 Quels signes doivent alerter dès l’enfance ?

La drépanocytose se manifeste très tôt chez l’enfant. Voici quelques signes fréquents :

• Une fatigue chronique inexpliquée

• Des douleurs osseuses récurrentes, notamment au niveau des membres

• Des épisodes de fièvre sans cause apparente

• Un teint pâle ou jaunâtre

• Une susceptibilité accrue aux infections

  
  

Ces symptômes sont souvent banalisés ou attribués à d’autres pathologies. Pourtant, plus le diagnostic est posé tôt, meilleures sont les chances de prévenir les complications.

Comment accompagner un patient drépanocytaire ?

La drépanocytose ne se guérit pas, mais elle se gère au quotidien grâce à un accompagnement global :

• Une bonne hydratation et une alimentation équilibrée

• L’éviction des situations de stress intense, de froid ou d’altitude

• Un suivi médical régulier (vaccins, bilans sanguins, etc.)

• Un entourage bienveillant et informé, capable de repérer les signes de crise

  
  

En officine, nous avons un rôle central à jouer : informer les familles, orienter vers les bons spécialistes, et surtout créer un espace d’écoute sans jugement.

Pourquoi le dépistage est-il si important ?

Le dépistage néonatal de la drépanocytose permet de détecter très tôt les enfants porteurs et de mettre en place des mesures préventives dès les premiers mois.

Mais au-delà du dépistage médical, c’est le dialogue en famille qui doit être encouragé. Connaître son statut (porteur sain ou malade), c’est aussi préparer l’avenir, notamment avant un projet de parentalité.

En cette journée de sensibilisation, je vous invite à partager l'information autour de vous. Parler de la drépanocytose, c’est déjà sauver des vies.

 Dr Jeanine Posset Kassam Pharmacienne engagée - Pharmacie Riviera M'Badon

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